TAI ONLUS alla Fiera Expo Scuola di Padova
Il prossimo 29 febbraio ci sarà il Rare Disease Day, una giornata per ricordare tutte le malattie rare, accrescere la consapevolezza riguardo il loro impatto sulla vita dei pazienti, e per sostenere la ricerca a favore delle persone colpite da queste condizioni.
Quando una condizione è rara i pazienti si ritrovano senza informazione scientifica e qualità informativa sulla propria malattia, con conseguenti problemi anche nella diagnosi.Le persone coinvolte si ritrovano così a dover affrontare non solo la propria condizione ma le difficoltà legate ad un difficile accesso alle cure ed ineguaglianze sulla qualità dell’attenzione riservata alla loro salute. E’ quindi importante sensibilizzare responsabili politici, autorità pubbliche, rappresentanti dell’industria, ricercatori, operatori sanitari.
L’evento, organizzato da Eurordis, prevede una serie di manifestazioni in tutto il mondo, organizzate dalle associazioni aderenti. Per scoprire gli eventi più vicini, consulta l’agenda su http://www.rarediseaseday.org/events/world.
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